Édito : « Endométriose : une maladie mâle (in)connue »

Endométriose : une maladie mâle (in)connue

Récit à la hache d’une personne sur 180 millions de concernées…

Douleurs vives, douleurs profondes, douleurs qui te coupent les jambes et t’empêchent de marcher, douleurs qui te figent, qui t’envahissent, ventre dur, gonflé, tout est figé, rien ne bouge, tout est congestionné, des bouts de chair s’échappent de toi de plus en plus gros… Côté droit du bas du ventre qui cette fois ne désenfle pas, douleurs la nuit, douleurs aiguë, sourde, pliée en deux, trouver des positions qui soulagent.

Coup de fil à toubib généraliste qui “te suit” depuis 10 ans... “Allez aux urgences gynécologiques c’est mieux…”

2017, après 18 années de règles et de moments douloureux, arrivée au service des urgences gynécologiques du CHU de Rennes. Check de ton identité qui évalue ou pas si tu vas avoir le droit à ton bracelet en plastique attaché au poignet. Ensuite longue attente pliée en deux sur un siège en plastique dans un hôpital en travaux, puis prise en charge : prise de sang, analyse d’urine et questionnaire.

La soignante : “Je suis accompagnée d’une stagiaire en médecine qui sera avec nous pour votre RDV, allons-y !”

Préservatif, gel froid, pied sur les étriers, l’examen commence sans trop te prévenir…1^re échographie pelvienne …

“Il faut que j’aille voir un peu partout..” – Tu te cramponnes là où tu peux, la stagiaire observe les gestes et tout le monde est sur l’écran.

“Bon présence de deux kystes sur votre ovaire droit mais rien d’anormal”

Ah bon ok…examen fini du coup parce que là je douille….

“Bonjour médecin interne en gynéco, est ce qu’on peut recommencer l’examen ?” – Changement de diagnostic : aspect d’endométriome au niveau de l’ovaire droit, kissing ovarien, dyspareunies, dysménorrhées… – Ah bon ? mais ca veut dire quoi ?

Prescription : un IRM en urgence, du tramadol, de l’ibuprofène, du paracétamol, minidril H24 – Ah bon ? mais ça veut dire quoi ?

RDV IRM… dans 2 mois, pas de dispo avant…

Retours aux urgences gynéco … Douleurs vives, douleurs profondes, douleurs qui te coupent les jambes et t’empêchent de marcher, douleurs qui te figent, qui t’envahissent, ventre dur, gonflé, tout est figé, rien ne bouge, tout est congestionné…

“Je suis accompagnée d’un-e stagiaire en médecine qui sera avec nous pour votre RDV, allons-y !” Préservatif, gel froid, pied sur les étriers, l’examen commence sans trop te prévenir…

1, 2, 3, 4,5 bracelets/ 2,3 boites d’orozamudol, de tramadol… IRM avancé !

IRM passé : Endométriose profonde, endométriome de 55 mm sur 45mm, kissing ovarien confirmé avec sur l’ovaire droit 4 follicules avec un endométriome de 36 sur 33 mm, nodule du ligament utéro sacré juxta centimétrique rétractile, à checker si atteinte digestive.

“Maintenant il va falloir aller consulter le service Procréation Médicale Assistée (PMA) du service…”

Mais ça veut dire quoi ? Parce qu’en fait moi j’ai toujours mal là et c’est la douleur mon souci…Est ce que quelqu’un-e m’écoute ?

Urgences gynéco, urgences gynéco, pompiers, ambulance, urgence gynéco, …

“Je suis accompagnée d’un-e stagiaire en médecine qui sera avec nous pour votre RDV, allons y !”

Nan putain, j’ai pas envie ! je veux pas qu’il y ait de stagiaire, et vous me faites mal ! Nan je ne veux pas que ce soit un homme cis et pouvez vous me prévenir avant de commencer…

Découverte du service PMA : “Avant toute intervention sur votre endométriose, il est important, vous comprenez de procéder à une préservation de la fertilité par stimulation ovarienne avec vitrification ovocytaire.” #infertilité

Mais ça veut dire quoi ? Parce qu’en fait moi j’ai toujours mal et c’est la douleur mon soucis…

Début de la stimulation N°1 :

Prise de sang, échographie pelvienne tous les deux jours, injections dans le ventre de BEMFLO, ORGALUTRAN, BEMFLO, ORGALUTRAN,… douleurs, douleurs, douleurs, fatigue.

“Le protocole ne dure que 11 jours max mais on va aller jusqu’à 15 parce que ça n’a pas l’air de bien marcher tout ça…” – Ah bon mais on est sur là… ?

1^re fois au bloc opératoire … masque pour s’endormir… PAUSE … découverte de la salle de réveil… #Je veux bien me rendormir encore un peu SVP

Et heu du coup pour la suite, parce que j’ai mal là … ? “Allez consulter le service génétique de l’établissement pour la réalisation d’une analyse cytogénétique”

RDV gynéco…

”Alors plusieurs options s’offrent à vous : Ménopause artificielle avec de tout nouveaux produits à tester ? Pilule en continu ? Tomber enceinte ?”

“En fait on m’a parlé d’opérations qui soulageraient… ?”

“hmm…vous êtes sûres car le risque c’est d’abimer encore plus votre ovaire droit, peut être plus de possibilité de tomber enceinte, pensez y hein”

“Oui mais moi mon problème là c’est la douleur, l’envie de pouvoir revivre un peu vous comprenez…J’en peux plus…”

Lancement d’une deuxième stimulation ovarienne qui durera également 15 jours…

Rencontre ensuite avec le service génétique…

#Mais qu’est ce que je fou là ?

Résultat : 47, XX+dic(D or G ;D or G)(pter->).ish dic(D or G, D or G)( RP5-1174A5++,D15Z1-, SNRPN-,PML-RP1174A5+)

Heu…j’ai jamais était très douée en math moi vous savez…nan mais concrètement ? Quel lien avec l’endométriose ?

“Ah ca on ne sait pas parce que vous savez qu’il y a finalement très peu de recherche sur le sujet ! “

Décembre 2019 : après de nombreuses négociations ça y est ! l’opération est programmée !

Bloc opératoire … masque pour s’endormir…heu vous êtes sûr que ca marche, je m’endors pas là, je m’endors pas… PAUSE de plus de 5 heures…rah nan pas la salle de réveil … Découverte de ta chambre d’hospitalisation, des trous dans le bas de ton ventre et ton nombril, tu ne pourras pas te lever tout de suite, t’es crevée, le temps de capter tout ce qui vient de se passer, la gynéco qui t’a opéré rentre discrètement dans ta chambre le ventre bien rond …

“Vous savez, ne faites pas trop traîner un projet bébé..Pensez y rapidement, on se voit bientôt pour la visite post opératoire”

#to be unfortunately continued…

L’endométriose est une maladie chronique qui touche 1 personne qui a ses règles sur 10. Pendant les règles, l’endomètre qui tapisse l’utérus s’épaissit puis se désagrège : ce sont les règles. Lorsqu’une personne est atteinte d’endométriose, les cellules de l’endomètre se développent en dehors de l’utérus et peuvent provoquer des lésions, des kystes…etc.

- 180 millions, c’est le nombre de personnes atteintes de cette maladie dans le monde ;

- 4.2 millions de personnes en France ;

- 0 traitement en place #WTF.

Deux temps ont pour l’instant eu lieu au CRIDEV pour en causer, avec l’envie :

d’avoir un espace safe pour les personnes concernées, sans soignant-e-s, de se raconter si on le souhaite, de déposer quand on en a besoin, de s’échanger des contacts de sorcières qu’on a croisé et qui nous ont soulagé, de s’échanger également les contacts de personnes à boycotter parce qu’elles ont été violentes ou nous ont empêchées de nous soigner, de nous penser, de choisir, de disposer de nos corps, l’envie aussi de s’armer (jusqu’aux lèvres pour les personnes qui en ont) face aux violences du monde médical, trouver des alternatives, faire état de nos propres savoirs et diagnostics …

L’envie également de parler de nos intimes pour les replacer politiquement, dans l’histoire des rapports de dominations( #patriarcat, #capitalisme #(néo)colonialisme), de comprendre pourquoi cette maladie et tant d’autres sont mâle (in)connue, de repérer qui est à la tête des études, de la recherche, de qui produit le discours scientifique et avec quel point de vue situé et donc de constater les conséquences et stigmates concrets sur et dans nos corps de personnes femmes.¹

Pour l’heure, en attente avec grande impatience de recevoir l’enquête sous forme de roman graphique intitulée : ” Les lésions dangereuses, enquête sur l’endométriose” et créée par Camille Grange (journaliste), Mathilde Manka (illustratrice) et Aude Lalo (éditrice du magazine FLUSH pour continuer notre recherche et proposer un autre événement…

Édito écrit par Élise issu des paroles et analyses échangées lors des différentes causeries “Endométriose : une maladie mâle connue” qui ont eu lieu au CRIDEV en 2019 et 2021.

¹ le terme « femme » est utilisé au CRIDEV comme catégorie sociologique regroupant des personnes femmes cis genre et dites minorités de genre (trans*, intersexes, non-binaires) et minorités sexuelles (gays, lesbiennes, bi, pansexuel·le·s)